Kim olduğumun ne önemi var ki!Nerde doğduğumun, nereli olduğumun da bir önemi yok. Ben ötekilerdenim, gözlerimi süslü oyuncaklar ile donatılmış bir oda da açmadım. Bir siren sesi duyuldu ilk kulağıma. Sonra bir kac oyuncak sandığım cihazlar gördüm etrafımda, her birinden ayri bir ses ve ayrı bir acı hissettim. Bir kişinin yürüyüşü bile ülke gündeminde olurken, benim her saniye çektiğim acılar ve annemin feryadı iki sokak ötede bile duyulmuyor.Ben ötekilerdenim, Sma tip1 ölümcül kas hastası dediğimiz. Saniye saniye bana acı çektiren, ölümü her saniye benimle birlikte anne babam ile yaşat hastalıktan bahsediyorum. Evet bir çocuğun ölüme gidişi bu kadar basit olmamalı.Ne bir köprü bir bebekten bu kadar önemli, ne de bir yol. Yol mücadele yolu, yol birlik olma yolu.
DAYANIŞMA YAŞATIR DAYANIŞMA YAŞATIR DAYANIŞMA YAŞATIR
Sma çaresiz değil sadece çok pahalı… Ama yine 1 kişi için çok pahalı. Çok kişi için aslında bedava! Lütfen benim paramdan ne olur demeyin yardım edin! El kadar bebeler ölüme gitmesin acı çekerek, Annelerin kucağı boş kalmasın…
🙏🌼
Güzel
Keşke ölümü çocukların ulaşamayacağı bir yere koyabilseydik..
SMA tip 1 demek sadece evladın ölüme terk edilmesi değil. Aynı zamanda anne ve babanın çaresizlikten her gün evlatlarının erimesine şahit olup kendilerinin tükenmesi demek. Gönüllülerin her gün dilenci olup yalvar yakar bu bebeklerin yaşaması için herkesten para dinlenmesi ve psikolojilerinin alt üst olması demek….
Sma hastalarının çaresi biziz.. Çocuklarımıza sahip çıkalım, melek olmasınlar.. 🤲
🙏🌼
Mükemmel bir yazı
🙏🌼